Über mich


Im Grunde verlief mein Leben früher nicht wirklich spektakulär.

Ich wuchs im kleinen Örtchen Schrozberg im schönen Hohenlohe auf. Meine Kindheit war sehr schön und dafür bin ich sehr dankbar. Bei uns daheim war es nie langweilig, wie es halt so ist, mit einem Zwillingsbruder und einer älteren Schwester.
Nach dem Abi wollte ich studieren. Zuerst versuchte ich min an Physik an der Uni, fühlt mich da aber nicht so wohl, das war mir alles zu sehr Großstadt und zu anonym. An Fachhochschule im Studiengang "Optoelektronik - Lasertechnik" fand ich mich dann gut zurecht.
Doch irgendwann während dem Studium gab es immer mehr Anzeichen dass etwas nicht stimmte. Meine Freundin meinte ich würde auf einmal sehr viel abnehmen. Immer mehr Verwandte und Bekannte sprachen mich auf meine Blässe an. Insgesamt fühlte ich mich oft abgeschlagen und müde. Meine Verdauung machte mir Probleme, ich hatte oft abwechselnd Verstopfung und Durchfall, immer öfters Bauchschmerzen. Anfangs führte ich das noch auf Stress, die ungewohnte Umgebung zurück (Ich wechselte nach einem Semester das Studienfach und die Hochschule, weil ich mich nicht richtig wohlfühlte). Man macht sich da ja auch als junger Mensch nicht so viel Gedanken. Jedem geht’s mal nicht so gut und es wird schon wieder besser.

Wurde es aber nicht.

Irgendwann musste ich mir selbst eingestehen, dass irgendwas mit meinem Körper nicht stimmte. Also suchte ich mir in der Nähe meines Studentenwohnheims eine Hausärztin. Die tippte zunächst auf einen Magen-Darm-Virus, Reizdarmsyndrom oder sowas. Nach dem ersten Blutbild sah das anders aus.
Ich erinnere mich noch genau, dass sie mich auf dem Handy anrief und ziemlich schockiert war, dass mein Hämoglobin-Wert (Also rote Blutkörperchen) nur noch bei etwa 7 g/dl lag! Zum Vergleich, bei erwachsenen Männern liegt er normal so zwischen 14-16, bei 7 gibt man älteren Leuten schon Bluttransfusionen. Außerdem waren die Entzündungswerte außergewöhnlich hoch und der Hämokult-Test zeigt unsichtbares Blut im Stuhlgang an.
Ich glaub sie verschrieb mir erstmal Antibiotika und Eisentabletten. Außerdem überwies sie mich an den nächsten Internisten.

Nach einem Besuch bei dem bekam ich auch sofort einen Termin zur Darmspiegelung und dazu Prednison. Da ging er wahrscheinlich noch von einer Chronisch-Entzündlichen Darmerkrankung aus, was bei jungen Leute wesentlich häufiger der Fall ist als letztendlich die Diagnose.
Der Termin war dann auch schon relativ kurzfristig. Ich hatte bisher in meinem Leben keinen Gedanken an sowas wie eine Darmspiegelung verschwendet, aber letztendlich war die eigentliche Untersuchung gar nicht schlimm. Ich war von den Sedativa noch ziemlich benebelt. Meine Familie war da schon viel besorgter, als der Arzt ihnen mitteilte, dass er gar nicht den ganzen Darm anschauen konnte, weil er an einem großen Geschwür nicht vorbeigekommen war…
Sofort am nächsten Tag Termin zur Computertomografie.

Ich hab absolut keine Ahnung mehr wie ich in dieser ersten Zeit die Tage verbracht hab und was ich gemacht hab, vor allem was ich gedacht habe.
Ich kann mich nur noch an das Telefonat mit meiner Freundin erinnern an dem mir nach langem Umher-googeln der Gedanke kam „Was wenn ich Krebs hab?“ …
.
Naja, nach dem CT ging’s dann wieder zum Internisten, der auch die Befunde der Gewebsproben aus der Koloskopie hatte.

Ich weiß leider nicht mehr wie er es gesagt hat und was genau er alles gesagt hat. Ich weiß aber noch ganz genau wie mein Vater, der mich begleitet hat, dann gefragt hat:

„Das ist jetzt aber nicht das, was man so umgangssprachlich als Darmkrebs bezeichnet?“
Und der Arzt dann antwortet

„Doch. Das ist Darmkrebs.“

Das war der 18. Mai 2010. Ich war 20 Jahre alt.
Viel mehr kann ich zu diesem Tag nicht sagen…

Tja dann wurde ich auch gleich in die Onkologie des nächsten größeren Krankenhauses verwiesen mit einen Termin wieder sofort am nächsten Tag.
Das erste Gespräch mit dem Onkologen war sehr emotional und hat fast mehr Fragen aufgeworfen als beantwortet.

In den nächsten Tagen ging tatsächlich alles sehr schnell. Ich wurde komplett von Kopf bis Fuß durchgecheckt. Besprechungen mit anderen Ärzten und so.
Der Tumor war schon echt… riesig. Um die 10cm Durchmesser oder so. Im Enddarm. Im Prinzip schon im Endstadium, weil er über den Rand des Darms hinausgewachsen war. Aber andererseits auch nicht, weil in dem Stadium auch schon Metastasen in Lungen und Leber vorliegen. Die gab es nicht
Das war mein Glück.

Dann folgten die nächsten 2 Monate eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie und dann die große OP am 5. August 2010. 

Im Nachhinein sagten die Chirurgen irgendwann mal, anfangs glaubten sie nicht, dass sie das operieren könnten. Dafür ist die OP ganz gut gelaufen, aber halt nicht so gut wie gewollt. Durch die große Ausdehnung des Tumors und den wenigen Platz im „kleinen Becken“, wie die Gegend um den Enddarm bezeichnet wird, konnten sie den Tumor nur mit wenig bis keinen Sicherheitsabstand herausholen. Deswegen sagte man mir auch, dass das Rückfallrisiko bei über 50% liege… was mir damals scheißegal war.

Bei so großen OPs ist es ganz normal, dass man zumindest eine Zeit lang einen künstlichen Darmausgang des Dickdarms, ein Colostoma erhält. D.h. der Darm endet an einem Loch in der Bauchdecke und man kackt in einen Beutel. Es steht euch frei Bilder zu googeln :-D
Ich lag ungefähr 2 Wochen im Krankenhaus und die Zeit war ziemlich hart. Und dabei ging die Genesung aufgrund meines Alters noch relativ flott.

Irgendwann in dieser Zeit, ich weiß nicht mehr wann, hat sich auch meine Mutter untersuchen lassen. Und der nächste Schock: Auch sie litt bereits an fortgeschrittenem Darmkrebs; mit Metastasen in der Leber. Da denk man echt, schlimmer kann’s doch jetzt nicht mehr kommen und dann sowas…

Unnötig zu sagen, dass das alles eine unglaubliche Belastung für unsere ganze Familie war und noch ist...

Nach der Entlassung folgte eine abschließende Chemo in Tablettenform.
Dann ein halbes Jahr danach hieß es erstmal es ist vorbei.
Man war ich damals noch naiv das zu glauben.
Und aus heutiger Sicht hätte ich auch eine aggressivere Chemo machen sollen.

So jetzt kürze ich das ganze mal ein bisschen ab. [Vielleicht komm ich auch hier mal dazu etwas ausschweifender zu schreiben...]

Den Krebs besiegt - Zu schön um wahr zu sein.
Das Rezidiv wurde im September 2011 festgestellt. Es folgte eine weitere OP im Oktober 2011. Außerdem bekam ich Harnleiterschienen. Ausdehnung von Tumorgewebe an den Rändern des ursprünglichen Tumors größer als erwartet. Die OP wurde frühzeitig abgebrochen.

Es folgte ein Chemo auf unbestimmte Zeit, bei der ich meine Haare verlor. Dafür bekam ich auch noch einen Portkatheder in einer ambulanten OP gelegt. Anscheinend haben die Chemos bisher gut gewirkt, es gab/gibt keine festzustellende Ausdehnung der bösartigen Zellen.

Zu dieser Zeit gingen meine Mutter und ich immer gemeinsam in die Tagesklinik zur Chemo. Ich muss immer daran denken wie der behandelnde Arzt mal gesagt hat, sowas Tragisches hat er noch nicht mitbekommen.
Immer der blöde Moment, wenn die anderen im Wartezimmer (70+) zu meiner Mutter, mit Anfang 50 sagten „ach so jung, in dem Alter schon Krebs!“, und dachten ich wäre die Begleitung. Tja und dann wurde immer ich aufgerufen….

Natürlich gab’s genetische Untersuchungen und so. Aber negativ. Keine bekannten Gendefekte. Aber wahrscheinlich trotzdem in der Familie. Mein Zwillingsbruder geht jedes Jahr zur Darmspiegelung, und hat immer wieder Polypen. Ist nicht die Regel in dem Alter….

Irgendwann da zwischendrin bin ich mit meiner Freundin in Schwäbisch Hall zusammengezogen.
Im November 2012 wollte ich einen neuen Versuch wagen den Krebs endgültig loszuwerden.
Ich werde nie vergessen wie mein erster Onkologe mal sagte: „Wenn Sie mein Sohn wären, dann würde ich nach Erlangen gehen“.
Also gingen wir an die Uniklinik Erlangen. Dort nahm ich an einer Studie teil, bei der man vor der OP mehrere Hyperthermie Behandlungen kombiniert mit Bestrahlung und Chemo hat.

Meine 3. OP war Anfang April 2013.
Doch auch die brachte leider nicht den gewünschten Erfolg. Das Kreuzbein war von Tumorzellen befallen und die lagen zu nahe an wichtigen Nervenzellen. Deswegen wurde auch hier nicht so viel gemacht wie geplant. Auch das war eine sehr harte Zeit.

Vor allem weil es bei meiner Mutter nicht gut lief. Die Metastasen in der Leber wuchsen immer weiter, auch in der Lunge gab es einen Herd. Wenn ich heute daran zurück denke, hätte ich früher merken sollen, dass es langsam kritisch wird. Aber ich hatte einfach selber genug Probleme…

Ganz plötzlich hieß es, sie können nichts mehr tun. Einfach so.
Am Muttertag 2013 ist sie dann zuhause eingeschlafen….

Aktuell ist die Situation Folgende: Das Stoma hab ich immer noch, und keine Probleme damit, hat schließlich mein Leben gerettet. Ich bin mit meiner Freundin zusammengezogen, ohne sie, hätte ich das Ganze niemals geschafft. Ich mache direkt vor Ort die Chemo auf unbestimmte Zeit mit regelmäßigen Kontrollen. Erfreulicherweise zeigt sich bisher keine weitere Ausbreitung der Krankheit. Ich hab den Krebs in meinem Leben akzeptiert und der Krebs mich. Trotzdem bin ich optimistisch und glaub daran, dass ich ihn irgendwie noch besiegen kann. Ich habe keine Schmerzen und keine Einschränkungen im Leben. Mein ehrenamtliches Engagement bei den Pfadfindern hat mir immer Halt und Kraft gegeben und tut das auch immer noch. Ich bin nach allem was ich durchgemacht habe und was ich teilweise von anderen höre glücklich mit dem was ich habe J

Mein Appell an euch, damit ihr diese Scheiße nicht durchmachen müsst:
Hört auf die Warnsignale eures Körpers!
Geht regelmäßig zum Hausarzt!
Besser früher und einmal mehr vorsorgen als später nachsorgen!
Informiert euch und checkt vor allem mal ob irgendwelche Krankheiten in eurer Familie häufiger auftraten/auftreten!

Krebs sollte kein Tabuthema sein und auch über die buchstäbliche Scheiße kann man reden!


Achso, und führt euch alle mal vor Augen was für ein tolles Leben ihr doch eigentlich habt…
also lebt euer Leben!

Kommentare:

  1. Hallo Benni,
    ich bin durch das Magazin Spiegel Wissen auf Dich und Deinen Blog aufmerksam geworden. Ich bin sehr beeindruckt von Deiner positiven Einstellung und Kraft, die Du hoffentlich nie verlieren wirst. Alles alles Gute für Dich! Und gute Besserung!

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  2. Lieber Benni, gerade eben habe ich Deine Geschichte entdeckt und möchte Dir auf diesem Weg alles erdenklich Gute wünschen! Du bist eine beeindruckende junge Persönlichkeit! Es ist schwer das in Worte zu fassen, was man kaum beschreiben kann. Falls Du Lust und Interesse hast, würde ich mich freuen, wenn Du unseren Verein Lebensdurst-Ich e.V. mal kontaktierst. Du bist herzlich zu unseren Treffen nach Köln eingeladen. Gerne mit Begleitung :-) Beste Grüße aus der Domstadt, Teresa

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    1. Dankeschön :-)
      Ich kenne Lebensdurst schon, bin auf Facebook mal irgendwie drauf gestoßen :-P
      Ich schau mir demnächst mal die Homepage an und vielleicht komm ich mal vorbei. Mein Bruder wohnt ja in Düsseldorf und irgendwann bin ich sicher mal wieder in der Gegend ;-)

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  3. Hallo Benni, auch von mir alles Gute..... Ich habe gleiches erlebt, April 2012 Diagnose Enddarmkrebs, Chemo Mai-Juni 2012, September 2012 Operation in Erlangen bei Prof. Hohenberger, endständiges Stoma, feiere in 2 Wochen mein 2-jähriges "Jubiläum"

    Ich drücke Dir die Daumen, Jürgen Oriold, 91207 Lauf

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    1. Dankeschön, Jürgen (ich sag jetzt einfach mal Du) =)
      Kann ich nur zurück geben und ebenfalls alles Gute wünschen ;-)

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  4. Hallo! Bin bei den Beuteltieren. Danke für deine Antwort, daß Schwäbisch Gmünd auch in der Nähe ist deutschlandweit gesehen. Bin so auf deinen Blog geraden. Ich wünsch dir viel Glück! hab in meiner Familie auch viele Krebsfälle. Alles Liebe.E.Bierl Stuttgart


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    1. Ich hab erst jetzt gelesen, dass du ja Schwäbisch Gmünd geschrieben hast, ich wohne in Schwäbisch Hall, aber das reißt es auch nicht groß raus :-D
      Dankeschön =) Vielleicht treffen wir uns ja mal über die Beuteltiere persönlich ;-)

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  5. Lieber Benni,
    von ganzem Herzen wünsche ich dir alles, alles Gute und weiterhin so viel Mut und Kraft. Schön zu lesen wie Du das Leben meisters.
    Ich weiß was Darmkrebs bedeutet. Im Oktober 2010 bekam ich die Diagnose. Bei den darauf folgenden Untersuchungen wurde dann noch ein Nierenzellkarzinom festgestellt.
    Deshalb liegt es mir sehr am Herzen Dir und allen Betroffenen gaaaaa nz viel Kraft und Hoffnung zu wünschen.

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  6. Vielen Dank :-)
    Wünsch ich Dir aber ebenso!

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  7. Hallo Benni!
    Ich lerne gerade Krankenschwester in Berlin und bin durch so ein Schulprojekt auf deiner Homepage gelandet. Deine Geschichte und wie du damit umgehst finde ich seeehr beeindruckend! Danke für die Offenheit und die Mühe mit deiner website!!!

    Ich wünsch dir alles alles Gute und dass dich die Schönheit dieses Lebens noch unzählbare Male trifft!

    beste Grüße!
    Melanie

    PS: deinen Eisatz bei den Pfadfindern find ich stark

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  8. Hallo Benny,
    ich bin selber noch nicht so sonderlich alt (Anfang 30) und habe vor Kurzem eine Darmspiegelung machen lassen - zu einem weil ich immer wieder Probleme hatte mit meinem Darm und zum Anderen, weil Leute wie du und deine Offenheit bei deiner schweren Krankheit und dem tollen Umgang damit mich unterstützt haben. Ich bewundere dich sehr für deine Stärke und finde es absolut bemerkenswert und unglaublich gut von dir, dass du einfach offen und ehrlich schreibst, wie es dir geht. Wie du schon schreibst: man muss einfach auch mal über die Kacke reden, sonst landet man in der scheiße :( Ich wünsche dir vom Herzen, dass du endlich vollkommen gesund wirst und irgendwann wieder ein Leben ohne Krebs als vorherschendes Thema leben kannst. Und das du auf den Weg dorthin weiterhin deinen Humor und deinen Optimusmus behalten kannst. Du bist stark und starke Menschen schaffen alles. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir wirklich, wirklich alles Gute!

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    1. Hallo :-)

      Vielen vielen Dank für die Rückmeldung und die lieben Worte!!!
      Danke, genau so will ich ja auch rüberkommen, schön zu sehen wann das klappt, ich werde auf jeden Fall so weitermachen!

      "Man muss auch mal über Kacke reden, sonst landet man in der Scheiße!" Der Spruch ist genial, den merk ich mir genau SO.

      Danke nochmal, wird schon alles gut gehen =)

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  9. Hallo Benni,
    Ich finde es gut wie Du dein Leben mit dem Krebs meisterst. Ich selber habe am 14.10.2015 die Diagnose Darmkrebs bekommen, auch ich habe eine Strahlen- Chemotherapie bekommen. Zu meine Glück (hoffe ich) ist der Tumor ganz weg, operiert wird trotzdem. Morgen (08.02.2016) komme ich dann unters Messer, bekomme erst einen Künstlichen Darmausgang, der aber laut Ärzte wieder zurück gebaut werden kann. Du bist ja noch viel früher dran als ich. Bei der Diagnose war ich 43 Jahre alt und da sagten die Ärzte schon, das sei viel zu früh. Gruss Sascha

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    1. Hallo Sascha,

      Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen für deine OP morgen! Ich hoffe du überstehst alles gut und bist bald wieder bei Kräften :-) Falls du Tipps für den Umgang mit Stoma möchtest, meld dich ;-)
      Ja, alles unter 50/60 ist bei Darmkrebs früh. Liegt das bei dir in der Familie, wurde das untersucht?

      Weiterhin alles Gute!

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  10. Hallo Benni,
    Die OP habe gut überstanden, wurde mit dem da Vinci Roboter operiert :-).
    Ich muss sagen, das Stoma ist kein Problem für mich, leere die Beutel schon selber. Konnte gestern 11.02.16 die erste vernünftige Nahrung zu mir nehmen, Kalbschnitzel mit einer Tomate ohne Haut und Polenta. Die Polenta habe ich aber gelassen, nicht mein Ding :-)
    Bei der OP selber haben Sie kein Krebsgewebe mehr gefunden. Aber die genau Diagnose gibt es erst nach der „Micro Untersuchung“.
    Der Tumor war bei mir, wieder erwarten, nicht mehr vorhanden. Er war ca.7cm gross. Ich weiss nicht ob es nur an der Chemo und Bestrahlung lag, oder ob es auch an dem vielen Ingwer mit Honig und der Graviola Frucht lag, doch das werde ich so wohl nie erfahren.

    Gruss Sascha

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    1. Wow, Sascha, das ist ja ein MEGA gutes Ergebnis!!! Super, ich freu mich total für dich! Werd schnell wieder fit und genieß dien Leben in vollen Zügen! Es ist schön solche positiven Geschichten zu lesen =)

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    2. Hallo Benni, ich muss echt sagen, das ich, so scheint es doch viel Glück im Unglück hatte.
      Auch in der Mikroanalyse, konnten weder in den Lymphknoten, noch in dem raus operierten Mastdarm, Krebszellen gefunden werden. Ich bin natürlich überglücklich.
      Ich kann mir vorstellen dass Du auch viel probiert hast, aber ich weiss nicht wieso, ich habe immer noch das Gefühl das der Ingwer in Verbindung mit dem Graviolasaft, seinen Beitrag zu diesem Ergebnis geliefert hat.
      Nun werde ich höchstwahrscheinlich Mittwoch schon aus dem Spital entlassen 
      Dann muss ich mal schauen wie sich der Alltag durch das Stoma verändert 

      Gruss Sascha

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    3. Also es dauert seine Zeit, aber wenn man sich ans Stoma gewöhnt hat, kommt man eigentlich gut damit zurecht ;-)

      Also mir Ingwer kochen wir auch ab und zu, in Getränken ist das nicht so mein Geschmack. Graviola... dazu ließt man ja viel. Aber ist das nicht teuer? Wie schmeckt denn das?

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  11. Hallo Beni,
    An den Geschmack gewöhnt man sich schnell und so schlecht schmeckt Ingwer nicht :-)
    Der Graviola Saft hat irgendwas von Apfelkompott, also mir schmeckt es, meine Freundin eher nicht.
    Bei euch in D ist er knapp die hälfte billiger als in der CH. Hier mal ein Link für dich in D http://www.farmaline.de/gesund/bestellen/graviola-100-saft/
    Ich habe genau den selben.

    Gruss Sascha

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  12. Hallo! Ich höre dich grad im Radio und frage mich, wie deine Ernährung aussieht? Es gibt tatsächlich viele Leute, die haben ihr Krebswachstum nicht nur gestoppt, sondern sogar rückgängig gemacht mit einer rein pflanzlichen vollwertigen Ernährung. Ich persönlich halte nichts von Chemotherapien und auch, wenn ich nicht betroffen bin, würde ich mir wünschen, dass Krebspatienten einer veganen Ernährung eine Chance geben und die zerstörerische Chemo stoppen. Ich glaube wirklich, dass man Krebs heilen kann, aber nicht durch Bestrahlung. Und dann noch das grottige Krankenhausessen dazu.. Empfehlenswerte Website: http://www.chrisbeatcancer.com/ Alles Gute. :)

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    1. Hallo :-)

      Ich kenne natürlich auch die Geschichten von Leuten, die so angeblich ihren Krebs zurückgedrängt haben. Aber solche Ergebnisse sind immer schwer vergleich- und reproduzierbar. Es gibt da noch keine aussagekräftigen Studien, und was beim einen total hilft, muss beim anderen noch nicht dringend was bewirken. Zudem ist es ja bei vielen Krebspatienten akut ein Problem, überhaupt das Gewicht zu halten, da würde es vielen die Ernährung nur unnötig komplizieren. Klar ist es möglich sich gesund und ausgewogen auch vegan zu ernähren, aber bis man damit wirklich im Alltag klar kommt, muss man sich ja schon erstmal umfassend informieren, und dazu haben viele erstmal keinen Kopf.

      Ich persönlich bin da übrigens andere Meinung, und würde niemals auch jemanden nur raten auf Chemo oder Bestrahlung zu verzichten, wenn es die Ärzte raten. Die Ernährung spielt eine wichtige Rolle, ja, aber sie sollte gemeinsam mit der Schulmedizin eingesetzt werden und diese ergänzen.
      Ich werde mir die Seite mal anschauen, aber aktuell, und da spreche ich sicher auch für andere in palliativer Behandlung, möchte ich mein Leben einfach genießen und das Beste daraus machen. Und im Moment ist mir einfach nicht nach vegan. ;-)

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Ich freue mich über jede Nachricht von euch!

Aktuelle Studien (Darmkrebs)