Mittwoch, 22. Januar 2014

Wochenend und Sonnenschein

So, erstmal spann ich euch ein bisschen auf die Folter und erzähl euch von meinem Wochenende bevor ich zum Arztgespräch komm.

Das Wochenende war super. Ich bin ja bei den Pfadfindern in Schrozberg Leiter und Teil des Vorstands und wir waren am Wochenende mit allen auf Stammeswochenende auf Schloss Ebersberg (bei Backnang). Das Schloss selbst haben die Pfadfinder, d.h. die DPSG Rottenburg-Stuttgart mal von der Diözese übernommen und verwalten es. Außerdem finden regelmäßig Baumaßnahmen zur Instandhaltung und Restaurierung statt, alles mit Freiwilligen und Ehrenamtlichen. Insgesamt voll die coole Location, vor allem wenn man das ganze Schloss gebucht hat (mit ca. 60 Personen).

Jedenfalls hatten wir diesmal eine gute Mischung aus Freizeit und Programm und alle hatten viel Spaß. Ich erlaube mir an dieser Stelle Werbung für unsere Homepage www.dpsg-schrozberg.de zu machen :-P

Ach ja, die Aktions-Wochenenden mit den Pfadis sind immer so toll. Ich brauch das. Einmal natürlich weil man aus dem Alltag rauskommt und mal was macht. Aber auch deswegen, weil ich sehr viele Leute schon seit langen kenne und wir alle gute Freunde sind, vor allen unter den anderen Leitern, fast wie eine große Familie. Es ist die Gemeinschaft, die Zusammengehörigkeit, das Wir-Gefühl die ich bei den Pfadis vermittelt bekomme und auch vermittle. Und man hat das Gefühlt gebraucht zu werden, was Gutes zu tun, eigene Erfahrungen weiterzugeben. Deswegen bin ich schon seit über 15 Jahren dabei.
Und natürlich kann ich hier auch ne Menge Zeit und Energie reinstecken, wenn ich mal wieder zu viel Freizeit und sonst nichts zu tun hab und mir die Decke auf den Kopf fällt.
Und nicht zuletzt sind bei den Pfadis alle gleich. Wir haben ein Mitglied mit körperlicher Behinderung, und einen Leiter mit geistiger Behinderung, alle sind gleich. Keiner wird irgendwie benachteiligt oder komisch angeschaut. Die meisten wissen über mich Bescheid, wenn auch nicht alle. Aber das spielt auch keine Rolle. Bei den Pfadis sind alle Probleme und Sorgen wegen meiner Krankheit wie weggeblasen. Wenn ich unterwegs oder auf dem Zeltlager bin, ist das ein Stückchen heile Welt... wie früher =).
Im letzten Jahr waren die Pfadis mit am Grab bei der Beerdigung meiner Mutter, aber auch zum Spalierstehen bei der Hochzeit meines Bruders. Das zeigt mir, dass ich mich in guten wie in schlechten Zeiten auf sie verlassen kann, und deswegen fühle ich mich da so gut aufgehoben.
Pfadfinder-Sein ist toll.
Danke, an alle Pfadis ins Schrozberg, die dieses Gefühl und diese Einstellung mit tragen ;-)

So, das musste ich unbedingt mal hier loswerden.

Keine Panik, das Gespräch brachte nicht so viel Neues.
Also Ultraschall, Röntgen und MRT zeigen: Keine Verschlechterung, keine Metastasen in Leber oder Lunge. Also soweit alles gut =)
Mein Arzt meinte wir sollten dann weitermachen wie bisher, also "nur" mit Xeloda-Tabletten und Avastin. Die krasseren Zytostatika (Irinotecan und Oxaliplatin) sollten wir erst wieder anwenden, wenn die Krankheit fortschreitet, da sich beide als wirksam erwiesen haben.
Ich hasse aber den Gedanken... einfach nur ein Standard Schema zu fahren um erst dann zu reagieren wenns schlimmer wird...
Dann hat er halt nochmal gesagt, OP und Bestrahlung sind im Moment keine Option und das mir sonst auch nix anbieten kann. Erst als ich direkt nach Studien gefragt haben, sind wir uns einig geworden, dass er mich für eine Zweitmeinung ans NCT nach Heidelberg schickt (Deutsches Krebsforschungszentrum). Bin mal gespannt ob die noch was im Angebot haben.
Ich will einfach nicht irgendwelche Möglichkeiten auslassen, wenn es mir noch so gut geht wie jetzt. Und es geht mir echt gut. 
Also machen wir jetzt erstmal so weiter, und ich krieg n Termin zur Vorstellung in Heidelberg. Achja und der scheiß Stentwechsel steht ja auch wieder an, Mitte Februar, aber dazu mehr n andermal.

Tja und ansonsten,.. ist auch alles super bei mir und Sabrina und den Meerschweinchen^^

Bis die Tage ;-)


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